Πλήθος κόσμου κατέκλυσε την αίθουσα εκδηλώσεων του Oakleigh Grammar στην ημερίδα που διοργάνωσε η «ΦΡΟΝΤΙΔΑ» με θέμα «Μία Ανοιχτή Συζήτηση για την Άνοια – Η προσωπική, κοινωνική και νομική διάστασή της και όσα χρειάζεται να γνωρίζετε».

Στο ακροατήριο βρέθηκαν κυρίως ομογενείς που ανήκουν στη δεύτερη γενιά μεταναστών -τα παιδιά δηλαδή που ήδη φροντίζουν γονείς με άνοια- ηλικιωμένοι που στηρίζουν τους συζύγους τους, αλλά και αυτοί που θέλησαν να ενημερωθούν περισσότερο για μια πάθηση η οποία αποτελεί σήμερα την πιο συνηθισμένη αιτία θανάτου στην Αυστραλία, και για τα δύο φύλα.

Περισσότεροι άνθρωποι στην Αυστραλία πεθαίνουν πλέον από άνοια, από οποιαδήποτε άλλη ασθένεια, σύμφωνα με τα στοιχεία που ανακοίνωσε την περασμένη εβδομάδα το Αυστραλιανό Ινστιτούτο Υγείας και Πρόνοιας (Australian Institute of Health and Welfare), ενώ οι εμπειρογνώμονες κρούουν τον κώδωνα ότι ο αριθμός αυτών που θα ζουν με τη νόσο θα μπορούσε να ξεπεράσει το ένα εκατομμύριο, χωρίς κυβερνητική παρέμβαση.

Τη συζήτηση, συντόνισε ο Οδυσσέας Κρυπωτός, υπεύθυνος Επικοινωνίας, Στρατηγικής και Εταιρικών Σχέσεων της «ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ». Συμμετείχαν οι ειδικοί: Δρ Αθανάσιος Κοκκινιάς (ψυχίατρο στο Royal Melbourne Hospital με ειδίκευση στην Ψυχογηριατρική,) Γεωργία Τζεμπετζή, Διευθύντρια Ποιότητας & Κλινικής Φροντίδας στη «ΦΡΟΝΤΙΔΑ», ο δικηγόρος Χρήστος Ντόλκας, της RND Lawyers Pty Ltd, και η Mandy Ha, Συντονίστρια Εκπαιδευτικών Προγραμμάτων της Dementia Australia.

ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΑΝΟΙΑ

«Η άνοια δεν είναι μία μόνο πάθηση, αλλά ένας γενικός όρος που περιγράφει διάφορες ασθένειες που επιδεινώνουν τη λειτουργία του εγκεφάλου», εξήγησε ο Δρ Κοκκινιάς.

Πέρα από τον πιο συχνό τύπο άνοιας που οι περισσότεροι γνωρίζουμε, τη νόσο Αλτσχάιμερ, η οποία ξεκινά με προβλήματα μνήμης, υπάρχουν και πολλοί άλλοι τύποι άνοιας, επίσης σχετικά συχνοί, όπως η αγγειακή άνοια, η άνοια που σχετίζεται με τη νόσο του Πάρκινσον, καθώς και η άνοια που επηρεάζει τους μετωπιαίους λοβούς, μεταξύ άλλων.

Στις περισσότερες περιπτώσεις η άνοια δεν είναι αναστρέψιμη. Ωστόσο, θεραπείες –φαρμακευτικές και μη– μπορούν να μειώσουν τη δυσφορία και να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.

Η ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ

ΤΗΣ ΑΝΟΙΑΣ

Η Γεωργία Τζεμπετζή, με πολυετή εμπειρία στη φροντίδα ηλικιωμένων με άνοια, περιέγραψε τα συχνά συμπτώματα.

«Όλες αυτές οι βλάβες στη λειτουργία του εγκεφάλου μπορεί να προσκαλέσουν σύγχυση στο άτομο – μπορεί να ξεχνά πώς να φορέσει τα ρούχα του ή να εκτελέσει βασικές καθημερινές λειτουργίες».

Ένα συχνό χαρακτηριστικό είναι ο αποπροσανατολισμός, δεν κατανοούν ή δεν αντιλαμβάνονται τον χρόνο και τον χώρο, ενώ μερικές φορές δεν αναγνωρίζουν πρόσωπα, εξήγησε. Εμφανίζουν επίσης προβλήματα κρίσης και αντίληψης ενώ οι συναισθηματικές αντιδράσεις είναι επίσης πολύ συνηθισμένες, ιδιαίτερα σε ηλικιωμένους σε μονάδες φροντίδας με έντονες διακυμάνσεις στη διάθεση. «Εμφανίζονται συμπεριφορές που προκαλούν ανησυχία, άλλοτε εξαιτίας μιας δύσκολης κατάστασης που βιώνουν, άλλοτε από ανία ή μοναξιά, ή ακόμη και από ψυχολογικούς παράγοντες».

ΔΙΑΚΡΙΣΗ ΜΕΤΑΞΥ ΑΝΟΙΑΣ

ΚΑΙ ΑΛΛΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Η διάκριση ανάμεσα στην άνοια, το παραλήρημα (delirium) και την κατάθλιψη μπορεί να αποδειχθεί ιδιαίτερα δύσκολη, εξήγησε ο ψυχίατρος Δρ. Κοκκινιάς.

«Η άνοια αποτελεί τη βασική πάθηση σε πολλούς ηλικιωμένους, οι οποίοι γίνονται εξαιρετικά ευάλωτοι και πιο επιρρεπείς στην εμφάνιση παραληρήματος. Το παραλήρημα προκαλείται πάντοτε από κάποια ιατρική αιτία —για παράδειγμα μια λοίμωξη ή ασυμβατότητα φαρμάκων— και εκδηλώνεται με έντονα και οξέα συμπτώματα σύγχυσης. Ωστόσο, μπορεί να αντιμετωπιστεί εφόσον θεραπευτεί η υποκείμενη αιτία».

Η κατάθλιψη, από την άλλη, είναι μια ξεχωριστή κατάσταση, που μπορεί να μιμηθεί την άνοια.

«Στους ηλικιωμένους η κατάθλιψη εκδηλώνεται μερικές φορές με αυτό που ονομάζουμε ψευδοάνοια (pseudodementia). Το άτομο φαίνεται να έχει άνοια: παρουσιάζει προβλήματα μνήμης, σύγχυση, απάθεια και έλλειψη ενδιαφέροντος. Στην πραγματικότητα, όμως, δεν πρόκειται για άνοια. Τα συμπτώματα οφείλονται στην ίδια την κατάθλιψη. Τόσο σοβαρή μπορεί να είναι, που όταν θεραπευτεί, η φαινομενική άνοια εξαφανίζεται».

Για τον λόγο αυτό, τόνισε ο Δρ. Κοκκινιάς, είναι απαραίτητη μια ολοκληρωμένη αξιολόγηση τόσο στην αρχή όσο και στην πορεία της άνοιας. «Η κατάθλιψη μπορεί να εμφανιστεί παράλληλα, περιπλέκοντας την εικόνα. Όμως είναι πλήρως αντιμετωπίσιμη, είτε με φαρμακευτική αγωγή είτε με ψυχολογικές παρεμβάσεις».

Στο ίδιο πνεύμα, η Mandy Ha, συντονίστρια Εκπαιδευτικών Προγραμμάτων της Dementia Australia, επεσήμανε ότι οι αλλαγές στη συμπεριφορά δεν οφείλονται πάντα αποκλειστικά στην άνοια.

«Σε μεγάλο βαθμό σχετίζονται με τη ριζική αλλαγή ζωής που βιώνουν τα άτομα όταν εισέρχονται σε οίκο ευγηρίας. Καλούνται να αφήσουν το σπίτι τους και να προσαρμοστούν σε μια μονάδα φροντίδας, όπου οι καθημερινές ρουτίνες αλλάζουν. Τους περιθάλπουν άνθρωποι που δεν γνωρίζουν ποιοι είναι, την ιστορία ή τις προτιμήσεις τους. Οι φροντιστές χρειάζονται χρόνο για να τα μάθουν όλα αυτά. Συνεπώς, πρέπει να αναγνωρίζουμε ότι οι αλλαγές στη συμπεριφορά μπορεί να προέρχονται και από την τεράστια συναισθηματική ανατροπή που έχουν υποστεί».

Καταλήγοντας, τόνισε: «Είναι κρίσιμο, τόσο για τις οικογένειες όσο και για τους φροντιστές, να κατανοούμε πρώτα το πλαίσιο μέσα στο οποίο βρίσκεται το άτομο προτού αποδώσουμε μια αλλαγή στη συμπεριφορά αποκλειστικά στην άνοια».

Η ΕΓΚΑΙΡΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ

ΕΙΝΑΙ ΚΑΘΟΡΙΣΤΙΚΗ

«Η έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική», τόνισε η Mandy Ha. «Γιατί αν δοθεί από νωρίς η απαραίτητη στήριξη, βοηθά το άτομο να αναγνωρίσει, να αποδεχθεί και να κατανοήσει ότι η επιπλέον φροντίδα θα το ωφελήσει — όχι μόνο σε πρακτικό επίπεδο, αλλά και σε συναισθηματικό. Του δίνει τη δυνατότητα να εκφράσει ποιες είναι οι επιθυμίες του, τι θα ήθελε να ισχύσει αργότερα, όταν πλέον, λόγω των αλλαγών στον εγκέφαλο, δεν θα έχει τη δυνατότητα να παίρνει αποφάσεις.

Η έγκαιρη διάγνωση είναι επίσης κρίσιμη και για την οικογένεια. Οι περισσότεροι εργάζονται, φροντίζουν ίσως παιδιά, και ταυτόχρονα καλούνται να στηρίξουν και τον γονιό τους. Η έγκαιρη διάγνωση σού δίνει τη δυνατότητα να οργανωθείς καλύτερα, να σκεφτείς πιο προσεκτικά και να προσφέρεις στήριξη από την αρχή, αντί να φτάσεις αργότερα σε προχωρημένα στάδια της νόσου, όπου οι αλλαγές στον εγκέφαλο εμποδίζουν το άτομο να επικοινωνήσει τις επιθυμίες του με τον ίδιο τρόπο».

ΔΥΟ ΝΟΜΙΚΑ

ΕΓΓΡΑΦΑ-ΚΛΕΙΔΙΑ

Είναι κρίσιμο να διασφαλίζονται οι επιθυμίες του ασθενούς που διαγνώστηκε με άνοια.

Ο δικηγόρος Χρήστος Ντόλκας, τόνισε ότι η έγκαιρη δράση είναι το παν.

«Όταν ξεκινά αυτή η πορεία και συνειδητοποιείς ότι το αγαπημένο σου πρόσωπο αρχίζει να χάνει τη δικαιοπρακτική του ικανότητα, αν δεν έχει ήδη γίνει ένα νομικό έγγραφο, τότε στις μέρες μας —είτε πρόκειται για τη «ΦΡΟΝΤΙΔΑ», είτε για κάποιον άλλο οργανισμό, είτε για μια τράπεζα— σχεδόν όλοι θα σε ρωτήσουν: “ποιος είναι ο εξουσιοδοτημένος εκπρόσωπος που μπορεί να μιλήσει εκ μέρους του;”»

Δύο είναι τα βασικά νομικά εργαλεία στο πλαίσιο της άνοιας.

«Όταν οι άνθρωποι έρχονται και συζητούν για τις διαθήκες τους ή άλλα θέματα, συνιστάται να κάνουν αυτό που είναι γνωστό ως «Διαρκής Πληρεξουσιότητα» (Enduring Power of Attorney), η οποία αφορά νομικά και οικονομικά θέματα.

Το δεύτερο έγγραφο, το οποίο πάλι καταχωρείται σε ιδρύματα όπως τη «ΦΡΟΝΤΙΔΑ», είναι το έγγραφο που ορίζει τον «Υπεύθυνο Λήψης Ιατρικών Αποφάσεων» (Medical Treatment Decision Maker). Αυτό το έγγραφο αφορά βασικές ιατρικές αποφάσεις, φροντίδα και ούτω καθεξής.

«Είναι κρίσιμο να αναζητηθούν νομικές συμβουλές όσο το άτομο έχει ακόμη τη δυνατότητα να κατανοήσει τις αποφάσεις που παίρνει. Όταν εμπλέκονται πολλά μέλη της οικογένειας, ή όταν δεν υπάρχει απόλυτη αρμονία στην οικογένεια, αυτό μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα. Και, όπως έχω πει ξανά, αν περιμένουμε να φτάσουμε σε προχωρημένο στάδιο, τότε είναι πολύ αργά».

Αν δεν έχουν όλοι τη δυνατότητα να απευθυνθούν σε δικηγόρο ή σε κυβερνητικούς φορείς, ο κ. Ντόλκας πρότεινε την δημόσια υπηρεσία «Office of Public Advocate» (Γραφείο Δημόσιου Συμβούλου) που μπορεί να προσφέρει καθοδήγηση.

Η ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΔΥΝΑΜΗ

Οι αρχικές αντιδράσεις όταν γίνει η διάγνωση της άνοιας, μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολες στη διαχείριση, κυρίως επειδή οι άνθρωποι συχνά δεν έχουν επαρκή γνώση για το τι είναι η πάθηση και τι συνεπάγεται, εξήγησε ο Δρ Κοκκινιάς. «Μπορεί να ανησυχούν για πράγματα που δεν είναι απαραίτητο ότι θα συμβούν. Η γνώση είναι δύναμη — όταν γνωρίζουμε την πάθηση, μπορούμε να κατανοήσουμε καλύτερα την κατάσταση και να την αποδεχτούμε πιο εύκολα. Για παράδειγμα, η διάγνωση άνοιας τύπου Αλτσχάιμερ δεν σημαίνει απαραίτητα άμεση επιδείνωση ή εισαγωγή σε μονάδα φροντίδας. Είναι σημαντικό οι άνθρωποι να μην καταφεύγουν σε καταστροφολογία».

Η Γεωργία Τζεμπετζή εστίασε σε δύο βασικά σημεία.

«Πρώτον, μάθετε όσο το δυνατόν περισσότερα για την άνοια και τον συγκεκριμένο τύπο που έχει ο αγαπημένος/η σας. Έτσι προετοιμάζεστε, προβλέπετε τα συμπτώματα και τα σημάδια, και ανταποκρίνεστε στις ανάγκες τους πριν εμφανιστούν.

Και, δεύτερον, κατανοήστε το άτομο που φροντίζετε. Γνωρίστε τον πραγματικά. Κάντε τις δύσκολες ερωτήσεις: Ποιες είναι οι απόψεις τους για τη ζωή; Ποιες είναι οι επιθυμίες και τα όνειρά τους; Συχνά η ζωή κυλά τόσο γρήγορα και είναι πολύ σημαντικό να μιλήσουμε για το πώς βλέπουν το μέλλον τους».

Τόνισε ότι η ζωή δεν τελειώνει με την άνοια — είναι ένας διαφορετικός τρόπος ζωής. Χρειάζεται υπομονή, ηρεμία και στήριξη. «Πρέπει να είστε παρόντες αλλά διακριτικοί. Αυτό σημαίνει ότι το άτομο διατηρεί την αξιοπρέπεια και την αυτονομία του, ενώ εσείς παρέχετε υποστήριξη όταν χρειάζεται. Για παράδειγμα, μην κάνετε εσείς τον καφέ ή μην επιλέγετε τα ρούχα τους — αφήστε τους να αποφασίζουν για καθημερινά θέματα, αλλά να είστε εκεί για να βοηθήσετε αν χρειαστεί. Αυτό είναι το πιο σημαντικό μήνυμα: Να διατηρείται η αυτονομία και η αξιοπρέπεια, ακόμα και μετά τη διάγνωση».

Η ΑΠΟΜΟΝΩΣΗ

ΤΡΟΦΟΔΟΤΕΙ ΤΗΝ ΑΝΟΙΑ

Το στίγμα γύρω από την άνοια εξακολουθεί, δυστυχώς, να υπάρχει, σημείωσαν οι ειδικοί.

«Πολλοί άνθρωποι απομονώνονται, είτε από προσωπική επιλογή, είτε γιατί νιώθουν ντροπή ή αμηχανία – ιδιαίτερα στα αρχικά στάδια, όταν έχουν ακόμη επίγνωση ότι κάτι δεν πάει καλά. Πρόκειται για το πιο δύσκολο σημείο, όπου συχνά και οι οικογένειες αισθάνονται ντροπή και αποσύρονται κοινωνικά. Αυτό το βλέπουμε καθημερινά στην πράξη», εξηγεί η Γεωργία Τζεμπετζή.

Η ίδια ενθαρρύνει την κοινότητα να συνεχίσει να αγκαλιάζει τους ανθρώπους που ζουν με άνοια, τονίζοντας ότι η διατήρηση σχέσεων και η ενεργός συμμετοχή σε κοινωνικές δραστηριότητες επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου.

«Είναι σαν φάρμακο. Είναι θεραπεία. Οι πρόσφατες έρευνες δείχνουν ότι η κοινωνικοποίηση αποτελεί μία από τις πιο ισχυρές θεραπευτικές μεθόδους που έχουμε στη διάθεσή μας», υπογραμμίζει.

Ο ψυχίατρος κ. Κοκκινιάς πρόσθεσε ότι η άνοια αγγίζει πλέον πάρα πολλούς μέσα στην ελληνική παροικία και, ως αποτέλεσμα, το στίγμα σιγά σιγά υποχωρεί.

«Η απομόνωση είναι το ακριβώς αντίθετο από αυτό που χρειάζεται», τόνισε.

ΤΑ ΕΡΓΑΛΕΙΑ ΠΟΥ

ΕΧΟΥΜΕ ΣΤΗ ΔΙΑΘΕΣΗ ΜΑΣ

Η Dementia Australia (www.dementia.org.au) παρέχει πλήθος πληροφορίες για την άνοια ενώ υπάρχει και η εφαρμογή «Ask Annie», μια εκπαιδευτική πλατφόρμα που ανέπτυξε η Dementia Australia, με στόχο να βοηθήσει τους φροντιστές να βελτιώσουν τις δεξιότητές τους στη φροντίδα ατόμων με άνοια, εξήγησε η Mandy Ha.

Η εφαρμογή «Ask Annie» είναι πλέον διαθέσιμη και στα Ελληνικά. Η Dementia Australia συνεργάστηκε με την «ΦΡΟΝΤΙΔΑ», για να δημιουργήσει μια ελληνική εκδοχή κατάλληλη για τους ομογενείς. Η ελληνική αυτή έκδοση περιλαμβάνει μεταφρασμένα και πολιτισμικά προσαρμοσμένα μαθήματα, με βιντεοσενάρια και ηχογραφήσεις, δίνοντας τη δυνατότητα στους Ελληνόφωνους φροντιστές να εκπαιδευτούν στη φροντίδα ατόμων με άνοια στη μητρική τους γλώσσα.

ΕΛΠΙΔΑ ΓΙΑ ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ

Κλείνοντας, ο Δρ Κοκκινιάς έδωσε ένα μήνυμα ελπίδας, αναφερόμενος σε ένα νέο φάρμακο που θεωρείται σημαντικό βήμα στην πορεία προς καλύτερες θεραπείες.

Το Donanemab (εμπορική ονομασία Kisunla) είναι μια θεραπεία με μονοκλωνικά αντισώματα που εγκρίθηκε πρόσφατα για τα αρχικά στάδια της νόσου Αλτσχάιμερ, συμπεριλαμβανομένης της ήπιας γνωστικής εξασθένησης και της ήπιας άνοιας. Δεν αποτελεί οριστική θεραπεία, ωστόσο οι κλινικές δοκιμές δείχνουν ότι μπορεί να επιβραδύνει σημαντικά την εξέλιξη της νόσου, στοχεύοντας και απομακρύνοντας τις εναποθέσεις πρωτεΐνης αμυλοειδούς από τον εγκέφαλο.

«Είναι ένα πολύπλοκο φάρμακο στη χρήση του, καθώς χορηγείται ενδοφλέβια – παρόμοια με τις ενδοφλέβιες θεραπείες στη χημειοθεραπεία. Παρ’ όλα αυτά, αποτελεί μια πολύ πιο ελπιδοφόρα επιλογή και ανοίγει τον δρόμο για σπουδαίες εξελίξεις τα επόμενα χρόνια», τόνισε.

Παράλληλα, το ζήτημα της πρόληψης αποκτά ολοένα και μεγαλύτερη σημασία, με τη Dementia Australia να εκπονεί ήδη ένα νέο σχέδιο δράσης, όπως ανέφερε η Mandy Ha.

Το βασικό πρόβλημα, όπως επισήμαναν οι ειδικοί, είναι ότι δεν γνωρίζουμε πλήρως τι προκαλεί όλες τις μορφές άνοιας. Οι αγγειακές μορφές σχετίζονται με τους γνωστούς αγγειακούς παράγοντες κινδύνου, ενώ και η νόσος Αλτσχάιμερ φαίνεται να επηρεάζεται από αυτούς. Έτσι, η υγιεινή ζωή, η συστηματική φυσική δραστηριότητα και η αποφυγή βλαβερών ουσιών είναι καθοριστικά μέτρα που μειώνουν σχεδόν σίγουρα τον κίνδυνο εμφάνισης άνοιας – όπως μειώνουν και τον κίνδυνο καρδιοπαθειών και διαφόρων μορφών καρκίνου.

Εκτός από τους γενετικούς παράγοντες και τη γήρανση, που δεν μπορούν να τροποποιηθούν, η Dementia Australia αναφέρει μια σειρά από παράγοντες κινδύνου που μπορούν να αντιμετωπιστούν: Χαμηλό επίπεδο εκπαίδευσης, Απώλεια ακοής, Υψηλή χοληστερίνη, Κατάθλιψη, Τραυματισμοί στον εγκέφαλο, Σωματική αδράνεια, Διαβήτης, Κάπνισμα, Υψηλή αρτηριακή πίεση, Παχυσαρκία, Υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, Κοινωνική απομόνωση, Ρύπανση του αέρα, Απώλεια όρασης που δεν αντιμετωπίζεται.